Escritor: Dra. Geisa Luz
Doenças raras é um tema que carece de muitas informações seguras a respeito. Mais do que isso, pessoas com doenças raras necessitam serem incluídas nos serviços de saúde e nas políticas públicas. Neste artigo, trarei alguns conceitos de acordo com a região do mundo.
É importante destacar que algumas doenças são classificadas como raras pela baixa frequência que ocorre na população. Entretanto, nem sempre as pessoas acometidas recebem o diagnóstico precoce, e, além disso, são poucas as opções terapêuticas e raras as pesquisas científicas nesta área.São doenças que contribuem para o aumento da morbidade e mortalidade, principalmente, a infantil e cujos riscos de complicações evitáveis e mortes decorrentes de diagnóstico tardio podem fragilizar todo o sistema familiar da pessoa afetada.
Ainda não existe uma classificação única para considerar uma doença como rara, em consequência são utilizados diferentes parâmetros, em diferentes regiões.No âmbito da visão Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de uma pessoa a cada 2.000 ou menos de cinco por 10.000 pessoas. Nos ...
